SOLIDARIEDADE - DIVULGANDO O PEDIDO DE UM AMIGO

Aos queridos leitores,

Segue abaixo uma solicitação do amigo Cláudio Souza Guimarães (Claudio Souza J). Cláudio é vizinho de um amigo nosso que vive no Rio de Janeiro, e vem lutando intensivamente para conseguir tratamento para a Atrofia Muscular Espinhal.

Divulgo para somar esforços no sentido de ajudá-lo. Toda ajuda é bem-vinda e quem puder colaborar divulgando em suas redes sociais e blogs também será muito útil.

Leiam abaixo as palavras de Cláudio:

                          

Aparelho inventado pelo próprio Cláudio para exercitar as pernas e braços

por Cláudio Souza Guimarães (Claudio Souza J) - Oi, meu nome é Claudio Souza Guimarães. Moro no Rio de Janeiro, Brasil. 

Eu nasci com uma deficiência no meu DNA das células tronco que atrapalha o desenvolvimento de massa muscular. Sou paciente do Hospital Sarah Kubitschek.

Preciso de ajuda para comprar este medicamento importado dos Estados Unidos: Spinraza, que custa R$ 3 Milhões de reais a primeira dose do tratamento desenvolvido por pesquisadores norte-americanos.

O Spinraza é um medicamento que leva o gene SMN-2 a produzir uma proteína que normalmente é produzida pelo gene SMN-1, substituindo-o. É o primeiro tratamento que promete interromper a progressão da AME (Atrofia Muscular Espinhal) doença genética progressiva ocasionada por uma mutação no gene SNM1, que leva à degeneração de neurônios motores. É a segunda desordem genética que mais mata crianças em todo o mundo.

O medicamento Spinraza foi registrado no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A autorização para comércio interno da substância no país deu esperança para as famílias que então movem campanhas milionárias para tentar viabilizar a compra do remédio. A expectativa agora é para a definição do preço das caixas e o medicamento. Em dezembro do ano passado, o Food and Drug Administration (FDA) liberou o tratamento nos Estados Unidos. Desde então, famílias brasileiras iniciaram campanhas para tentar arrecadar R$ 3 milhões, valor que cobria o primeiro ano de tratamento, que deve acontecer pelo resto da vida. A luta dessas pessoas para conseguir o dinheiro é intensa, já que a cada dia que passa o comprometimento dos pacientes é maior. Me ajudem a divulgar!

Peço ajuda de todos os amigos com qualquer valor.

  

Tenho duas contas poupança:

Maria Do Carmo Souza Guimaraes - Banco Bradesco Agencia 3325-1 Conta Poupança 1009624-3

Maria Do Carmo Souza Guimaraes - Banco Do Brasil Agencia 0497-9 Conta Poupança 835-4

Muito obrigado a todos!